Μια οργανική ασθένεια με διάρκεια άνω των τριών μηνών η οποία συνοδεύεται από ενδο-νοσοκομειακή περίθαλψη και διαρκή ιατρική φροντίδα και κρίνεται σοβαρή δεδομένου ότι περιορίζει σε σημαντικό βαθμό τη φυσιολογική λειτουργικότητα του ατόμου αποτελεί μια χρόνια ασθένεια.
Μερικές χρόνιες ασθένειες είναι ο σακχαρώδης διαβήτης, η μεσογειακή αναιμία, η δρεπανοκυτταρική αναιμία, οι καρδιακές παθήσεις, η επιληψία, ο καρκίνος κ.ά.
Ποιες οι συνέπειες της χρόνιας ασθένειας;
Μια χρόνια ασθένεια μπορεί να διαταράξει σε σημαντικό βαθμό τη φυσιολογική λειτουργικότητα ενός ατόμου. Για τα παιδιά, μια χρόνια ασθένεια μπορεί να αποτελέσει μια πηγή χρόνιου στρες, δεδομένου ότι βρίσκονται σε μια ιδιαίτερα ευαίσθητη ηλικία.
Ο φυσιολογικός ρυθμός της ζωής τους διαταράσσεται εξαιτίας των συνεχών ιατρικών και, συχνά, επίπονων εξετάσεων, της παρατεταμένης νοσηλείας και των αρνητικών συνεπειών της θεραπείας – για παράδειγμα, τις παρενέργειες της φαρμακευτικής αγωγής. Ακόμα συχνότερα, τα παιδιά παρουσιάζουν συνοδά προβλήματα που αφορούν τη σχολική τους επίδοση, τη συμπεριφορά, το συναίσθημα και τη διάθεσή τους.
Όπως καταδεικνύεται από έρευνες, πολλά παιδιά εμφανίζουν αγχώδεις διαταραχές, καταθλιπτικά συμπτώματα, μαθησιακές δυσκολίες, ενώ διαταράσσεται και η αυτοεικόνα τους.
Η επείγουσα ενδο-νοσοκομειακή περίθαλψη και ο αποχωρισμός του παιδιού από την οικογένεια μπορεί να επηρεάσει την εξέλιξή του και η διαρκής ιατρική φροντίδα μπορεί να αποτελέσει αιτία αυξημένης εξάρτησης με αποτέλεσμα να παρεμποδίζεται η φυσιολογική πορεία του παιδιού προς την ανεξαρτητοποίηση και την ωρίμανση.
Ωστόσο, στην περίπτωση μιας χρόνιας ασθένειας φαίνεται ότι επιβαρύνεται ολόκληρο το οικογενειακό σύστημα: το άγχος για την τελική έκβαση της κατάστασης, η αδυναμία χειρισμού των υποτροπών και το νεαρό της ηλικίας του ατόμου που νοσεί προκαλούν πολύ συχνά ψυχική αναστάτωση και πίεση στους γονείς και στα αδέρφια.
Επιπρόσθετα, σε μια οικογένεια παρουσιάζονται περαιτέρω δυσκολίες οικονομικής φύσεως (εκτενή απουσία των γονέων από εργασία, αυξημένο οικονομικό κόστος των ιατρικών εξετάσεων, θεραπειών και παρεμβάσεων, μετακινήσεις) που επιδεινώνουν επιπρόσθετα την κατάσταση.
Μάλιστα, κάποιες φορές οι γονείς αφοσιώνονται σε τέτοιο βαθμό στο παιδί που νοσεί ώστε δεν είναι συναισθηματικά διαθέσιμοι προς τις ανάγκες των άλλων παιδιών τους, με συνέπεια να αντιμετωπίζουν και αυτά δυσκολίες ψυχοκοινωνικού τύπου.
Σε κάποιες περιπτώσεις, παρατηρείται κοινωνική απομόνωση και στιγματισμός της οικογένειας με αποτέλεσμα τον κοινωνικό της αποκλεισμό.
Μπορούμε να βοηθήσουμε
τα παιδιά;
Ιδιαίτερη σημασία έχει να δίνεται στο παιδί από τα οικεία του πρόσωπα σαφής και επαρκής πληροφόρηση σχετικά με τη φύση και την πορεία της ασθένειας του στο βαθμό που μπορεί να κατανοήσει, δηλαδή ανάλογα με το εξελικτικό του επίπεδο με τη βοήθεια του ιατρικού και επιστημονικού προσωπικού.
Επιπλέον, είναι σημαντικό να δέχεται σε ψυχολογικό επίπεδο υποστήριξη από εξειδικευμένο προσωπικό, ενώ ανάλογες υπηρεσίες θα πρέπει να παρέχονται στο σύνολο του οικογενειακού συστήματος, ώστε να διευκολυνθούν οι γονείς και τα αδέρφια να χειριστούν την κατάσταση.
Tο να συμπεριφερόμαστε σε ένα παιδί παρόμοια με τους υγιείς συνομηλίκους του το ενδυναμώνει και του εμφυσά αισιοδοξία για το μέλλον. Μάλιστα, η συμμετοχή του στις αποφάσεις για την υγεία του αυξάνει την πεποίθησή του ότι μπορεί να ελέγχει και το ίδιο τον εαυτό του και ενισχύει την αυτοεκτίμησή του. Ωστόσο, δεν πρέπει να ξεχνάμε ότι ένα παιδί με χρόνια ασθένεια δεν είναι μόνο άρρωστο.
Όπως κάθε άνθρωπος, έχει ανάγκες, επιθυμίες, όνειρα και, κυρίως, άλλες ικανότητες.
Είναι πολύ βοηθητικό να προσπαθήσουμε να ενθαρρύνουμε το παιδί να εξασκήσει τις δεξιότητες, ικανότητες και κλίσεις που έχει στο βαθμό που είναι δυνατό, δίνοντάς του τη δυνατότητα να κάνει πράγματα για τον εαυτό του.
